Das Forschungsprojekt „Autismusdiagnose und Identität“ wird von Dr. Imke Heuer im Rahmen ihrer Weiterbildung zur Partizipativen Gesundheitsforschung (PGF) durchgeführt, die von der Uniklinik Köln in Kooperation mit dem Netzwerk PartNet angeboten wird. Die Weiterbildung zielt darauf ab, Fachleute aus Wissenschaft, Praxis und Selbsthilfe bei der Entwicklung partizipativer Forschungsansätze zu unterstützen. Dr. Heuer ist die erste Teilnehmerin mit einem Fokus auf Autismus und Neurodiversität und bringt ihre langjährige Erfahrung aus der Selbstvertretung und partizipativen Arbeit in das Projekt ein.
Ziele und Inhalte des Projekts
Das Projekt widmet sich der komplexen Beziehung zwischen der Diagnose Autismus und der Entwicklung der eigenen Identität. Ziel ist es, die Bedeutung einer Autismusdiagnose für das Selbstbild und die Lebensgestaltung autistischer Menschen zu erforschen. Dazu werden Interviews mit autistischen Menschen durchgeführt, die auf einem partizipativ entwickelten Leitfaden basieren. Dieser Leitfaden wird in Zusammenarbeit mit Kolleg:innen aus dem SIAM-Projekt entwickelt. Die Ergebnisse der Studie sollen langfristig dazu beitragen, die Kommunikation und die diagnostischen Prozesse im Bereich Autismus zu verbessern.
Methodik
Ein zentraler Bestandteil des Projekts ist ein partizipatives Seminar mit autistischen Menschen, das in die Reihe der digitalen SIAM-Seminare eingebettet ist. In diesem Seminar tauschen sich die Teilnehmenden über Themen wie Diagnoseerfahrungen, Selbstbild und Identität aus. Aufbauend auf diesen Erkenntnissen wird der Interviewleitfaden erstellt. Die Interviews werden entweder persönlich oder über Zoom durchgeführt. Um authentische Perspektiven zu gewährleisten, richtet sich das Projekt an Menschen, deren Autismusdiagnose mindestens zwei Jahre zurückliegt.
Bedeutung des Projekts
Das Projekt verbindet die Erfahrungsexpertise der autistischen Community mit wissenschaftlichen Methoden und setzt somit einen wichtigen Impuls für partizipative Forschung im Bereich Autismus. Durch den Fokus auf Identität und Diagnose bietet es wichtige Einblicke, die sowohl für Fachleute als auch für Betroffene von großer Relevanz sind.
Vorstellung der Ergebnisse
Die Ergebnisse des Projekts wurden auf dem Autismusfachtag 2024 von Aspies e.V. präsentiert. Dr. Imke Heuer hielt hierzu am 22. Juni 2024 in Berlin einen Vortrag zum Thema „Autismusdiagnose und Identität“. Dieses Event bot eine wertvolle Gelegenheit, mehr über das Projekt und dessen Erkenntnisse zu erfahren.